«Ещё во время беременности я почувствовала, что осталась одна»

Ребёнок, у которого ДЦП, — это всегда непросто. С маленьким человеком, которому нужно много внимания и заботы, тяжело приходится всем взрослым — и отцу, и бабушкам с дедушками. И вот дедушки-бабушки отказываются сидеть с ребёнком, а отец уходит из семьи. Тяжело всем. Кроме мамы.

Ольга Чебыкина: Ирина, мне кажется, главным героем нашей беседы будет твой сын Даня. Расскажи про него.

Ирина Беулова: Я могу говорить о нём часами, сутками, как любая мама про своего ребёночка. Говорят, хочешь идеального мужчину — роди его. Вот так я и родила себе идеального мужчину. В свои четыре года он знает цвета, цифры, буквы, любит смотреть книжки. Он смышлёный, у него замечательная память, он очень дружелюбный. И музыкальный. Я надеялась, что он, как его папа, пойдёт по техническому пути, пути науки или предпринимательства. Но он пошёл по моему пути: я окончила музыкальную школу, всю жизнь в музыке, и когда беременная была, я слушала классику. У Дани есть чувство ритма, и музыкальные инструменты он изучает с большим удовольствием. Пока ехала на съёмки, вспоминала, как хотела именно такого ребёнка. Я его смоделировала, пока он был в животике: какие у него будут глазки, какой носик. Он точно такой, каким я его себе складывала. И как я его хотела… У меня была трагедия, когда я в очередной раз понимала, что не беременна. Благодаря Данилу я точно знаю ощущение, когда женщине пора заводить ребёнка, а не когда общество ей это навязывает.

ОЧ: Какое место в этой картине занимают три проклятущие буквы — ДЦП? Когда ты первый раз это услышала?

ИБ: Три эти антиволшебные буквы я услышала, когда Дане был год и два месяца. Данюша ещё не ходил, а только-только начал вставать, и уже было понятно, что это отклонение. Мы пошли на приём к ортопеду, чтобы подобрать правильную обувь, и врач сказал, что если он не пойдёт в ближайшее время, то это ДЦП. Я тогда думала — да какой ДЦП? Он же сам ножками двигает, и врач-массажист говорила — ерунда, он скоро пойдёт. Я не поверила, что это может быть ДЦП. Но через несколько месяцев всё-таки поняла. Поняла, что пора ставить диагноз и серьёзно лечить ребёнка.

ОЧ: Это чисто материнское, когда ты отказываешься верить в диагноз ребёнка? Это частая история?

ИБ: Да. Я общаюсь с мамами подобных деток, и некоторые так не хотят принимать диагноз, что с трудом соглашаются на лечение. Мол, чего нас лечить, ребёнок ведь здоров, непонятно только, почему он не ходит, а всё остальное в порядке.

Я приняла ситуацию быстрее — я начала лечить Даню с шести месяцев. Диагноз нам поставили в полтора года, и к тому моменту я уже всё понимала. Но, конечно, было больно, тяжело, неприятно, потому что про инвалидность я совсем не думала.

ОЧ: Как заметить, что с ребёнком что-то не так, когда ему всего шесть месяцев? На что ты обратила внимание?

ИБ: Даня у меня первый ребёнок, мне не с чем было сравнивать. Но я заметила, что он не садится прямо, как все детки сидят. И ползать он начал двумя ножками к себе, а не как другие дети. Но я тогда ещё не понимала, что это серьёзно. Врачи говорили: водичка в голове, пирамидальная недостаточность, но это у всех деток до года проходит. И мы делали всё, что нам выписывали, принимали препараты. Я была уверена: мы это пропьём, и всё пройдёт.

ОЧ: Когда ты поняла, что не пройдёт?

ИБ: Я плохо помню, потому что параллельно шёл разрыв-развод, тяжёлые судебные дела. И если я приняла ситуацию, когда мне сказали, что у сына ДЦП, то его отец вообще не хотел об этом говорить. Когда мы с ним разводились, судились, я говорила судье, что у нашего ребёнка инвалидность. А муж говорил: «Тебе не стыдно рассказывать, что у тебя ребёнок инвалид?»

ОЧ: Вы развелись именно из-за того, что сыну был поставлен диагноз и муж понял, что его жизнь уже не будет прежней? Или просто — не сошлись характерами?

ИБ: Не могу сказать, что стало определяющим. Но ещё когда я была беременна, муж говорил, что матерей-одиночек очень много и они сами детей воспитывают, и ничего страшного. Для меня это было шоком. Мне-то казалось, что ребёнок был запланирован не только мной, мы его ждали. И папа ребёнка, когда узнал о беременности, вроде был счастлив и рад. А потом стал такие фокусы выдавать.

ОЧ: Ты выходила замуж за состоятельного мужчину старше тебя. Тебе никогда не говорили или ты сама себе не признавалась, что таким образом ты как бы перескакиваешь через несколько ступенек? Не снимаешь с мужем-студентом комнату в квартире, не ешь одну гречку, вы вместе не работаете в поте лица, чтобы стать хоть чуть-чуть благополучнее и состоятельнее. Это была любовь, страсть? Или расчёт — тебе хотелось спокойного комфортного житья замужем за богатым мужчиной и успешным предпринимателем?

ИБ: Конечно, всем хочется комфортного житья. Но я любила этого человека. Без любви я бы не вышла замуж. И если вдаваться в подробности, я подписала брачный договор, на котором он настаивал. Он говорил, что так будет лучше для меня. Это вроде как чтобы меня защитить. Я, конечно, понимала, что это не совсем так. Брачный договор предусматривал, что в случае чего мы друг другу ничего не должны.

ОЧ: За что вы тогда судились, если всё было прописано в договоре?

ИБ: Это запутанная юридическая история. Когда я выходила замуж, в договоре было прописано одно, потом, когда я первый раз подала на развод, мы заключили другой брачный договор, по которому муж был мне должен. Он хотел таким образом сохранить семью. В результате второй брачный договор оказался не совсем корректно составлен, и муж в итоге оказался мне ничего не должен.

ОЧ: Были моменты, когда ты сожалела о том, что произошло?

ИБ: Нет. Я смотрю на Даню и думаю: Господи, если бы я не родила от этого человека, то я бы до сих пор хотела от него ребёнка. Я не жалею, что так вышло.

ОЧ: Когда я встречалась с тобой и Даней, Даня всё спрашивал про папу, очень живо и эмоционально про него вспоминал. Но ты говорила, что сын с отцом не так уж и часто встречаются. Почему? Почему папа, которого ребёнок так любит, никогда не берёт его к себе на выходные? Что он говорит?

ИБ: (длинная пауза) Ничего. Он ничего не говорит. Просто говорит — нет. И всё.

ОЧ: У тебя ангельское терпение.

ИБ: А мне больше ничего не остаётся. Были моменты, когда я думала: всё, хватит, я запрещу ему общаться с моим сыном, мы про него забудем, оборвём все связи и не будем вспоминать, потому что папе ничего не надо. А ребёнку-то надо. А мне важно сохранить психику ребёнка. Поэтому я ему про папу ничего плохого никогда не скажу. Какие бы ни были у нас отношения, надо поддерживать их связь.

ОЧ: А теперь давай поговорим про мам особенных детей. Мне кажется, что мамы особенных детей тоже особенные. Но не всегда в положительном смысле. Буду говорить как есть: мне кажется, что у многих таких мам есть большая обида на мир. «Со мной такое случилось, поэтому мне все должны. А если мне не помогли, то я буду на вас сердиться и имею на это право, потому что мне тяжелее». Это так? Расскажи про мам особенных детей.

ИБ: Мамы больных детей чаще всё-таки сильные. Я вижу, как они бучу разгоняют. В госорганах что-то не так сделали, то не так, это неправильно… И эти нарушения действительно есть.

У нас в стране дело в менталитете. Я пишу магистерскую диссертацию по юриспруденции о детях-инвалидах и делаю выводы, что дело в менталитете. Элементарный пример: парковки. За границей инвалидные места никогда не занимают. За границей всё по-другому. Двери везде открывают, помогают. У нас же… Вчера мы с Данилкой гуляли, и одна девочка, чуть постарше его, стала на нас внимательно смотреть. А девочки очень любят Данюшу, помогают ему. И вот одна девочка перед нами на велосипеде завернула. Я улыбаюсь, потому что вижу, что они контакт налаживают и Данилка к ней уже потихоньку топает. А мама девочки увидела, что Данил плохо ходит, и крикнула дочери: «Ну чё ты там встала? Давай дальше едь!» Я хотела ей ответить, что мы не заразные.

С другой стороны, страна всё-таки потихоньку движется навстречу людям с ОВЗ — ограниченными возможностями здоровья. Что-то для нас делается. У нас появились сильные организации, которые вытащат нас на должный уровень. И тогда мамочки станут менее озлоблены.

Я вот что думаю: ребёнку поставили диагноз, и мамочке просто непонятно, что делать, куда идти. У неё психологически нездоровое эмоциональное состояние. Для таких случаев надо везде: в поликлиниках, в МФЦ, везде-везде — сделать отдельные окна и обучить людей, которые там работают, психологии, чтобы они помогали, а не делали хуже.

ОЧ: Мечтаешь ли ты о чём-то для себя — не для семьи и Дани?

ИБ: Если нет мечты, то надо хочуху раскачивать, это полезно… Для себя?

ОЧ: Да.

ИБ: Не знаю… Хочу постричься. Но приходится выбирать по финансовым соображениям. Поэтому иногда планирую, что постричься только через полгода удастся. И в кино хочу. Ну, как любая женщина хочу дома посмотреть кино с любимым человеком, но его сначала надо найти.

ОЧ: С кинотеатром попроще будет. В кино не можешь пойти, потому что Даню не с кем оставить?

ИБ: Да.

ОЧ: Бабушка с дедушкой не остаются с Даней наедине?

ИБ: Нет.

ОЧ: Они тебе говорят почему?

ИБ: Да всем как-то тяжело и неудобно за маленьким ребёнком ухаживать. Мама говорит, что у неё проблемы со здоровьем, у неё болит спина и она не будет его поднимать. Папа с ним иногда гуляет. Может час прогулять в выходной день.

ОЧ: Прости, но это самое странное в твоей истории.

ИБ: Да у меня нет обид. Я понимаю, что если буду обижаться, то перекрою себе все пути-дороги. Мне просто непонятно. А обиднее всего за ребёнка. Я тоже не понимаю, почему так происходит.

ОЧ: Он единственный внук?

ИБ: Да. Пока да.

Но буквально в последние несколько месяцев я воспряла. У меня были хорошие подруги, которые отвалились в связи с появлением мужа. Сейчас на их место приходят другие люди, удивительные, у которых я учусь, которые отдают мне энергию и время и делают это из чистых побуждений. Это такое счастье. Не имей сто рублей, а имей сто друзей. Нескромно, наверное, но я этого заслуживаю (улыбается).

Пока, к сожалению, не попался такой человек, который скажет: давай я с Данюшей посижу, он у тебя классный. Но по крайней мере есть люди, с которыми я себя чувствую себя хорошо. Как будто я девочка-девочка. А не мама ребёнка-инвалида в России.

ОЧ: Я читала у тебя на фейсбуке, что ты собираешь и отвозишь вещи для «Красного креста». Тебе чего, делать нечего?

ИБ: Это наезд?

ОЧ: Это наезд.

ИБ: Я к этому пришла так: однажды увидела, как соседи, друзья нашей семьи, выносят на помойку новые игрушки. Я им говорю: они же у вас целые. Да, отвечают, целые, но мы их уже переросли, они никому не нужны. Я говорю: не выбрасывайте! Они с радостью от них открестились. И тут у меня щёлкнуло.

Когда мы с Даниилом оказались в яме между разводом и инвалидностью, до того как ему назначили пенсию, у нас не было никаких доходов. Мне элементарно не на что было купить зимние сапожки ребёнку. И я обращалась за помощью в фонды. Мы носили поношенные, бэушные вещи. Когда увидела, как соседи выбрасывают игрушки, меня осенило: а вдруг кто-то прямо сейчас в них нуждается? А люди, у которых это есть, просто не имеют информации либо у них нет машины, чтобы отвезти вещи куда надо. Я начала собирать у знакомых и друзей ненужные им вещи. Отдают всё: и мебель, и посуду, и книги. Это вещи, которые ещё могут кому-нибудь пригодиться. А если можно помочь, почему же не помочь? И кто, если не я? Я не хочу жить зря. Я хочу оставить свой след. Как доктор Лиза. Она мой кумир.

Я думаю, что так должен жить каждый. Что это нормально. Что это — громко будет сказано, но тем не менее — что это когда-нибудь вытащит нашу страну из неприятного места.

ОЧ: Ты училась в школе ООН. Что это было за обучение, зачем оно тебе нужно?

ИБ: Летняя школа ООН — это событие в юридическом мире. У меня это второе образование, я всё-таки пытаюсь найти себя и, может быть, сменить профессию. На юриспруденцию я пошла из-за переделок с бывшим мужем. Были суды, и я решила, что должна сама во всём разобраться. А в результате на юриспруденции я стала писать о детях-инвалидах, а не о мужиках-козлах.

Школа ООН — это очень интересное событие. На неё приезжают правозащитники и обсуждают серьёзные проблемы, не всегда решаемые. Один из людей, к которым я тянусь, это наша преподаватель Светлана Игоревна Пушкова. Она меня выдергивает на такие мероприятия, где я по-другому начинаю смотреть на жизнь, черпаю полезную для себя информацию, встречаюсь с другими людьми. На летней школе ООН тоже были разные люди. Там я общалась с молодым человеком с ОВЗ. Он отличник. Ходит не очень, хромает, но такой молодец. Ребята, которые с ним учатся, гордятся им. И это для меня большая мотивация, большое вдохновение, чтобы своего ребёнка привести к такому же результату.

ОЧ: Ты говорила, что мечтаешь, чтобы Даня стал барабанщиком.

ИБ: Я мечтаю, чтобы Даня был счастливым. Но раз уж мы столкнулись с музыкальными наклонностями, то да, он барабанщик. Я уже нашла для него преподавателя. К нему, правда, можно только с семи лет, но я говорила с заведующей музыкальной школой, и с августа нас ждут на развивающие занятия.

ОЧ: Я уверена, что с Даней всё будет хорошо, раз у него такая мама. Единственное у меня к тебе пожелание — нужно придумать более глобальную мечту, чем стрижка и кино.

ИБ: Я мечтаю создать семью. И ещё хочу девочку. Хочу вернуться к жизни, которой я достойна, а она достойна меня. Просто найти себя.